le DPI notre espoir

le plus dur dans tout ça je crois que c'est ce sentiment d'injustice qu'on ressent. on ne peut rien faire, il faut attendre et attendre encore. peu de gens comprennent ce sentiment à moins d'y être passé. et ça m'énerve ! le sentiment n°2 est la colère, j'en veux au monde entier, d'accord il m'a rien fait ! mais j'en veux à toutes ces personnes qui sont pas capables de dire les mots qu'il faut pour me consoler.et le dernier sentiment est la solitude ! ah mais oui qu'est ce qu'on se sent seuls !  parce qu'éveidement très peu de gens sont au courant pour notre pb

on souhaite une famille et on ne souhaite pas savoir le statut de doudou donc pas le choix. on a eu rendez vous pour un conseil génétique puis on nous a dirigé vers un centre de DPI avec la technique de l'exclusion = Strasbourg.

il s'avère qu'on aura 3 rdv avec le centre :

1er rdv : est un rdv téléphonique avec le professeur sûrement pour ns expliquer la technique
2ème rdv : est le rdv pluridisciplinaire
3ème rdv : la ponction puis l'implantation

et tout cela bien entendu sur une durée plus ou moins longue, ce qui est dure évidemment car il faut attendre et qu'en plus il n'y a pas de garantie de succès.

La maladie de Huntington (M.H.) est une affection génétique, neurodégénérative et héréditaire.

c'est comme ci on avait la sclérose en plaque + la maladie d'azheimer + la maladie de Parkinson
au final on finit en légume et tous cela dure entre 10 ans et 20 ans

c'est un gêne qui se trouve sur le chromosome 4, transmissible à 50% à chaque fécondation.

la majorité des personnes atteintes la déclare vers 40 ans

Pour le moment, il n'existe aucun traitement qui ralentisse ou stoppe la maladie.

après une fausse date on arrive à la bonne ( mai 2009) et enfin on va savoir si notre vie va changer ou pas !
je me rappelle encore bien de cette journée, j'étais partie faire les magasins avec ma mère pour ne pas y penser. on devait savoir à 17h, je suis rentrée à 19h30 et là, quand j'ai mis ma clef dans la serrure j'ai entendu renifler puis quand j'ai ouvert, ses yeux rouges m'ont indiqué que c'était mauvais. elle était atteinte. Atteinte de la maladie d'huntington.
heureusement j'étais en vacances car des jours très durs ont suivis. et dans ces moments là tu n'arrêtes pas un instant de cogiter et dans tous les sens ! et lui ? faut il qu'il fasse le test ? et nos futurs enfants ? notre vie va t'elle changer ? comment va t on faire ?

on avait déjà envisager le pire avant le résultat du test, on était tjs d'accord, lui, il ne le ferait pas ! trop de douleur si c'est positif aussi ! on a une vie à construire on est encore trop jeune pour savoir ça

je mettais renseigné sur la possibilité d'avoir un enfant avec notre problème et j'ai découvert que des milliers de personnes passaient par le DPI. a partir de ce jour là, cette technique est devenue notre unique espoir de fonder une famille

en novembre 2008, ma belle mère a des soucis a une jambe, elle va donc chez le médecin qui lui dit que ce n'est pas grave mais qu'il faudrait qu'elle passe des tests et qu'elle se fasse dépister contre une maladie génétique qui a fait déjà des ravages dans sa famille pour l'écarter de son diagnostique.

le protocole est très long, nous attendrons dans l'angoisse 7 mois avant de découvrir le verdict.

en attendant mon conjoint se rend chez son médecin qui lui dit qu'il n'y a pas de signes indicateurs et que de ttes façons lui n'a qu'une chance sur 4 de l'avoir si elle l'a aussi .

déjà il a dit ça pr le réconforter, moi j'y ai cru de toutes mes forces ! mais ce n'était que des paroles ! les signes indicateurs elle en avait déjà, et si elle a cette maladie c'est une chance sur 2 qu'il l'ai aussi !

à partir de là je vais beaucoup pleurer, discrètement bien sûr car je ne veux pas qu'il le sache car pour lui ça ne peut qu'être pire !
je vais essayer d'avancer comme je peux, si c'est positif et si c'est négatif

le commencement car toute histoire à un commencement !

ouais ça vient de loin tout ça quand j'y pense, depuis toute petite j'ai toujours pensé que je deviendrai "maman" un jour, normal je suis une nana c'est dans ma logique, je voulais être une maman jeune quand même entre 23 et 24 ans.

Puis les années ont passées, mon envie s'est affirmée dans l'année de mes 24 ans. ça c'est déjà bien mais un bébé ça ne se fait pas toute seule ! il faut avoir un chéri, ah mais chéri je l'ai aussi ! Chéri il va surtout falloir le stimuler car il aime notre vie très bien comme elle est en ce moment et les enfants ça sera pour plus tard quand on aura 27-28 ans quoi !

1er grand moment de solitude, comment s'est possible alors qu'on partage tout ?  il a pas envie mais pourquoi ???
je vais passer quelques mois à le titiller, à le saouler sur le sujet, je vais lire des centaines de pages sur l'envie chez l'homme sans que ça avance vraiment mais un jour on apprend une nouvelle qui va nous faire basculer ...